Evento visa conscientizar sobre o diagnóstico precoce, oferecer suporte adequado às famílias e incentivar a pesquisa para melhorar os tratamentos e a qualidade de vida das pessoas acerca da Síndrome
Com o intuito de conscientizar os participantes sobre condições genéticas raras, ainda pouco conhecidas pela sociedade e por muitos profissionais de saúde, a Associação Síndrome do Amor realiza nesta quarta (17), a partir das 18h, o I Seminário Trissomia 18 – Síndrome de Edwards, conhecida como Trissomia 18, que consiste em uma condição genética grave causada pela presença de um cromossomo extra no par 18. Essa anomalia cromossômica afeta o desenvolvimento e pode levar a várias complicações de saúde, como severo comprometimento motor, cognitivo e várias anomalias congênitas associadas.
A programação, que será realizada na Faculdade Anhanguera – Iguatemi, será realizada em parceria com a Secretaria de Promoção Social, Combate à Pobreza, Esporte e Lazer (Sempre), no auditório da Instituição e reunirá profissionais da área da saúde e famílias que convivem com a trissomia 18 (T18).
Entre os palestrantes confirmados, estão o médico geneticista Diego Miguel, mestre e doutor em Medicina e Saúde, a ginecologista e obstetra Mônica Menezes Bahia Alice e Dôia Fonseca, da Associação Síndrome do Amor, que também traz sua experiência como mãe atípica.
Para a diretora da Pessoa com Deficiência da Sempre, Daiane Pina, a realização do seminário é um passo importante para dar visibilidade à causa. “Esse seminário sobre a trissomia 18 é o primeiro em Salvador e tem como objetivo disseminar informação para a sociedade, para que se conheça a síndrome e as dificuldades que as famílias enfrentam. Queremos dar luz sobre esse movimento, colaborar e trazer para a sociedade um entendimento mais humano sobre essa realidade”, destacou.
Mãe da pequena Letícia, que nasceu com a Síndrome de Edwards, Dôia Fonseca ressalta que a troca de experiências será um dos pontos altos do evento. “Hoje sabemos que há adultos vivendo com a trissomia 18, mas a síndrome ainda é considerada pela medicina como incompatível com a vida. Esse seminário é para dar voz às crianças que estão por vir e às que estão aqui vivendo com a T18, mostrando que elas precisam de cuidado, respeito e inclusão”, disse.
Dôia reforçou ainda que o evento também é uma forma de unir forças. “Esse é um convite para que as famílias venham participar, para que possamos nos unir, nos abraçar, nos acolher e principalmente dar voz aos nossos filhos. Quando nossos filhos são cuidados e aceitos na sociedade e na medicina, nós, como mães e famílias, também nos sentimos cuidadas”, afirmou.
A diretora da Faculdade Anhanguera, Cleise Fernades Soares, afirma que a iniciativa visa ainda humanizar ainda mais a comunidade acadêmica, sobretudo os alunos dos cursos de saúde. “Receber um evento dessa magnitude reforça o nosso papel enquanto instituição de ensino, gera impacto social e fortalece a formação acadêmica a partir de atividades que farão parte das atividades de nossos futuros profissionais”, avalia.
As inscrições são gratuitas e podem ser feitas pelo link: I Seminário Trissomia 18 (Síndrome de Edwards) em Salvador – Sympla
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